Em grande parte do mundo, o dia de hoje é lembrado como o
Dia Mundial das Doenças Raras. Data para marcar a luta de especialistas e
familiares que convivem com as inúmeras doenças raras já identificadas, mas que
sofrem com as dificuldades de diagnóstico e de tratamento. As doenças raras são
doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos
doentes. Pela importância, este é um tema que tem recebido atenção e espaço na
Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O primeiro evento de
2014, no início desta semana em Florianópolis, foi justamente um Fórum com
especialistas, estudantes e familiares sobre o assunto. Vamos continuar na
Alesc a tratar do tema e buscar formas de contribuir nesta área.
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