Participamos agora há pouco, no Plenarinho da Alesc, da abertura do III Fórum Catarinense Sobre Doenças Raras, com profissionais da área médica e também professores ligados às APAEs e outras entidades do segmento. Durante todo o dia, médicos de várias especialidades vão falar sobre o tema, os avanços de diagnóstico e tratamento. Estima-se que no Brasil existam pelo menos 13 milhões de pessoas com algumas das consideradas doenças raras. Em Santa Catarina, o Estado já fornece diagnóstico e o assunto também tem sido muito discutido em eventos como o que é realizado hoje pela Associação Catarinense de Doenças Raras e pela ALESC, por meio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
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